Registro Español de Discinesia Ciliar Primaria

Desde la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP), el Área TIR y el Área de Neumología Pediátrica de SEPAR os queremos invitar a participar en el nuevo registro español de Discinesia Ciliar Primaria.

Creemos que puede ser importante participar de cara a tener bien documentados a este grupo de pacientes y poder hacer trabajos conjuntos, además de que de esta manera los pacientes podrán más fácilmente beneficiarse de los nuevos tratamientos específicos para esta enfermedad, que actualmente se están desarrollando y realizando ensayos clínicos en Europa.

El registro se va a establecer dentro del Registro Europeo de Discinesia Ciliar Primaria, que permite la explotación individual de los datos propios de cada país. A partir del registro europeo se realizarán estudios y publicaciones específicas del registro español.

Para participar en el registro español, a través del registro europeo, se puede hacer de dos maneras:

1. Los centros que tengan menos de 10 pacientes diagnosticados de discinesia ciliar primaria pueden participar traspasando los datos de sus pacientes a los centros de Vall d’Hebron o la Fe, que los introducirán, aunque se registrará el centro de origen con vistas a los estudios y trabajos.
2. Aquellos centros que tengan 10 o más pacientes pueden solicitar su participación directa en el registro europeo, introduciendo sus pacientes, o bien hacerlo también a través de Vall d’Hebron o La Fe como en el caso anterior.

La creación del registro español está avalada por las Áreas de Neumología pediátrica y Tuberculosis e Infecciones Respiratorias (TIR) de SEPAR y por la Sociedad Española de Neumología pediátrica.

En el documento adjunto podéis ver todos los detalles y explicaciones relativos a la participación en el registro y los mails de contacto de los integrantes del Comité Científico del registro para poderlos contactar y participar en el registro.