En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, es importante recordar la gravedad de esta enfermedad y los desafíos que aún enfrentamos a pesar de los avances en el tratamiento. Si bien es alentador que dos tercios de los pacientes hayan experimentado mejoras con la introducción de fármacos moduladores de la CFTR, todavía queda mucho por hacer. En este sentido creemos que es fundamental destacar la importancia de la fisioterapia respiratoria, el ejercicio físico y la adherencia al tratamiento para las personas con FQ. La salud mental es un aspecto que nos preocupa mucho tanto a sanitarios, familiares y a personas con FQ y debemos garantizar que se implementan estrategias para prevenir y tratar estos aspectos que influyen tan negativamente en su calidad de vida.
Por otro lado, no podemos olvidarnos de aquellas personas que por una circunstancia u otra no pueden acceder a los tratamientos con fármacos moduladores de la CFTR y por lo que debemos seguir trabajando para encontrar una cura.
No debemos olvidar la importancia de un seguimiento en Unidades Multidisciplinares de FQ, donde se pueda garantizar un seguimiento de excelencia para todos. Juntos, podemos seguir luchando por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.
¡Sigamos trabajando juntos para hacer frente a la fibrosis quística y brindar apoyo a quienes más lo necesitan!
Jordi Costa i Colomer
Mª Dolores Pastor Vivero
Coordinadores del Grupo de Trabajo de Fibrosis Quística.
