Registro Español Pediátrico de Bronquiectasias BEAR-CHILD-es
La Sociedad Española de Neumología Pediátrica y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, a través de las áreas de Neumología Pediátrica y TIR y del PII de Bronquiectasias e Infección Bronquial Crónica, anuncian la puesta en marcha del Registro Español Pediátrico de Bronquiectasias (BEAR-CHILD-es).
Este registro nace como parte del Registro Internacional de Bronquiectasias Pediátricas (BEAR-CHILD), con el propósito de conocer mejor la prevalencia, incidencia y características clínicas de las bronquiectasias pediátricas no relacionadas con la fibrosis quística en nuestro país.
Objetivos del proyecto
El Registro Español Pediátrico de Bronquiectasias es un estudio observacional y prospectivo que incluirá pacientes de entre 0 y 17 años diagnosticados de bronquiectasias. Su desarrollo en la plataforma REDCap de SEPAR permitirá registrar los datos basales y, posteriormente, los de seguimiento anual.
- Recoger información epidemiológica y clínica sobre los factores de riesgo, causas, manejo, morbilidades y mortalidad asociadas a las bronquiectasias pediátricas.
- Realizar un seguimiento longitudinal anual para identificar predictores clínicos de evolución.
- Realizar un seguimiento longitudinal anual para identificar predictores clínicos de evolución.
- Compartir los datos españoles con el Registro Internacional de Bronquiectasias Pediátricas, favoreciendo la explotación conjunta de información y la participación en estudios internacionales.
El registro español funcionará de forma autónoma respecto al internacional y utilizará sus propios datos para publicaciones nacionales. Los datos compartidos se acompañarán de un acuerdo con el comité científico del registro internacional, que establecerá la participación de los investigadores españoles en las publicaciones conjuntas en función del número de casos aportados.
Criterios de inclusión
- Centros en los que se realice seguimiento de pacientes pediátricos (0-17 años) diagnosticados de bronquiectasias y que estén interesados en participar añadiendo al registro información correspondiente a los datos basales y, anualmente, datos de seguimiento.
- Figurarán como autores, bajo título de las publicaciones resultantes, los investigadores que hayan incluido un mayor número de casos completos y válidos, en orden decreciente con la excepción del grupo promotor del estudio y el comité científico, teniendo en cuenta las normas de publicación de cada revista.
- El resto firmarán como “Grupo de trabajo del Registro Español Pediátrico de Bronquiectasias”, solicitando en cualquier caso su indexación en Pubmed.
- Podrán solicitar acceso a la base de datos completa, para ser investigadores principales de subestudios, aquellos investigadores que hayan incluido al menos 15 pacientes (con datos completos y válidos), teniendo preferencia, a igualdad de temática, aquellos que hayan incluido más pacientes.
- Todas las peticiones de subestudios serán evaluadas previamente por el Comité Científico del estudio
- Nombre del investigador/a principal.
- Mail de contacto.
- Nombre del centro.
¿Quieres participar?
Si estás interesado en participar en el proyecto BEAR-CHILD-es, debes pulsar el siguiente enlace para Enviar tu solicitud por email, indicando:
