DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Desde el año 2013, el día 8 de septiembre es el designado por la OMS como el “Día Mundial de la Fibrosis Quística” con el fin de sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad.
Aunque para entonces era mucho el camino que habíamos recorrido conjuntamente pacientes, familias y profesionales, superando los obstáculos que nos salían al paso. Actualmente podemos decir que estamos más cerca que nunca de nuestro objetivo: la curación de la enfermedad. El tratamiento con los moduladores de la proteína CFTR ha representado un cambio radical en la historia natural de la Fibrosis Quística, pero este no debe ser un motivo para relajarnos en nuestro trabajo diario, sino un estímulo para seguir avanzando ante los nuevos retos que se nos presentan. Por una parte, el inicio de estos tratamientos está haciendo surgir nuevos interrogantes a los que tendremos que ser capaces de dar respuesta. Por otro lado, no debemos olvidar a los pacientes que todavía no disponen de este tratamiento modulador. Nadie puede quedar atrás en este camino.
Por estos motivos consideramos que estamos en un momento en el que es especialmente importante no sólo continuar trabajando intensamente en la asistencia diaria en cada uno de nuestros centros, sino también seguir compartiendo el conocimiento entre profesionales. En esta dirección, desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística se lideró la acreditación de las Unidades de Fibrosis Quística en nuestro país, con el objetivo de asegurar la excelencia en la atención de las personas con esta enfermedad y el cumplimiento de los estándares de calidad europeos. Queremos también remarcar la importancia del Registro de Pacientes de Fibrosis Quística, base de datos de un valor inestimable, realizada gracias a la generosidad de las personas y familiares con Fibrosis Quística y al esfuerzo desinteresado de los profesionales. Estamos convencidos de que el mismo nos va a aportar una gran experiencia para poder seguir avanzando en los retos que nos plantea la enfermedad.
Desde el Grupo de Trabajo de Fibrosis Quística de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SENP) queremos agradecer vuestro esfuerzo y animaros a seguir trabajando con la misma ilusión y constancia.
Jordi Costa Colomer
Mª Dolores Pastor Vivero
Coordinadores del Grupo de Trabajo de Fibrosis Quística-SENP